少女患上罕见病身体一半疯长一半发育迟缓 面部扭曲身体畸形
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少女患上罕见病身体一半疯长一半发育迟缓 面部扭曲身体畸形

前瞻网 2016-03-09 12:53

少女患上罕见病身体一半疯长一半发育迟缓 面部扭曲身体畸形

少女患上罕见病身体一半疯长一半发育迟缓 面部扭曲身体畸形

今年16岁的琳琳,在出生后8个月就患上了一种罕见病,她的身体一半疯长一半发育迟缓,现在她整个人已经严重畸形,就连脸都是一边大一边小看起来很扭曲。医生称这是一种名为奥尔布赖特的罕见病。十几年来家里一直没有放弃给琳琳治疗,但是现在面对昂贵的医疗费用,一家人都感到绝望。

日前,山东广播电视台农科频道《热线村村通》对琳琳做过专访,据琳琳的父亲介绍,当琳琳在出生后8个月的时候,琳琳妈妈突然发现她两条腿一长一短,被送到医院后,医生检查出来琳琳得了一种名叫奥尔布赖特综合征的罕见病。

随着年龄的增长,严重的病症带来的麻烦就越来越大,因为这种罕见病导致琳琳的左右侧身体呈现两极分化式的发育,现在她坐立、走路都受到了影响,而像穿鞋、洗脚这样的事都没法自己完成。

这十几年来琳琳的父母奔走于北京、济南等各大医院,高昂的医疗费用更是让这个原本就贫困的家庭更是负债累累。但现在琳琳的眼要做,牙要做,耳朵要做,脚要做,还要把头部的一部分切除,光这一个头,判断就要十几万。现在要把这些都治疗的话,保守估计最少要50万。

琳琳的妈妈含泪地讲到:“我闺女说,妈妈你知道我得了这个病为什么不扔了我,我说小狗小猫我也不能扔了啊!有时候我在她面前一般不哭,我就告诉她咱要坚强。”

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